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희귀질환자에게 희망을
신상숙 (보건복지부 질병관리과 서기관)
[보건복지부 질병관리과 서기관] 신상숙   news@nursenews.co.kr     기사입력 2001-08-30 오전 11:41:49

오늘도 어김없이 어려운 질환으로 고생하고 있는 환자와 보호자들의 전화를 받는다. 질병명을 대면서 정부지원 대상이 되는지, 전문직 직업을 갖고 있는데 지원받을 수 있는지 등등을 물어오는 전화다.

희귀·난치성질환자는 질병으로 인해 정상적 사회생활을 크게 위협받고 있으며, 고액의 치료비로 인해 경제적인 부담이 크고, 현대의학으로 치료가 곤란해 예후가 나쁘고, 진단 및 치료 연구분야에서 소외되기 쉬운 처지에 놓여 있다.

우리나라 희귀질환 환자의 대부분은 진단조차 못받았거나, 진단을 받았어도 치료제가 대부분 건강보험급여 항목이 아니고 보험급여가 된다 하더라도 건강보험 본인부담금이 고액이어서 중산층 이상의 가정에서도 지속적인 치료가 불가능한 경우가 많다.

환자나 보호자들끼리 서로 돕는 자조모임이 있는 희귀질환은 약 24개 정도이나 자조모임 운영비조차 스스로 조달하면서 서로 환자 치료 및 정보를 공유하고자 눈물겨운 노력을 해나가고 있는 실정이다.

이같은 현실은 환자나 그 가족이 전적으로 감당하기에는 너무나 어려운 일이기 때문에 국가의 지원이 절실히 요구된다.

국민기초생활보장법 시행(2000. 10. 1)에 따라 의료보호 대상에서 탈락되는 희귀·난치성질환자에게 정부가 의료비 지원사업을 올해 1월 1일부터 시작하게 된 것은 참으로 다행한 일이다. 고셔병 등 일부 질환을 대상으로 시작된 국가 의료비 지원사업이 앞으로 희귀·난치성질환자와 그 가족들을 효과적으로 도울 수 있도록 확대 방안이 마련되어야 할 것이다.

일본은 1972년에 4개 질병을 대상으로 난치병 대책을 마련하기 시작해 현재 46개 질병에 대해 의료비를 지원하고, 118개 질병에 대해 연구비를 지원하고 있다. 관련 예산도 1972년 86억엔으로 시작해 2000년에 970억엔 즉 1조원이 넘는 예산을 투입하고 있다. 예산의 약 3/4은 의료비 지원에, 나머지는 조사·연구지원, 필요한 의료시설 확보, 삶의 질 향상에 지원하고 있다. 이미 진료비 본인부담의 문제는 해결하고 지역사회 중심의 보건복지서비스와 삶의 질 향상에 역점을 두고 있다.

미국에서는 희귀질환자를 위한 지원이 정부보다는 비영리민간조직을 중심으로 이뤄지고 있다.

미국 희귀질환 민간단체인 NORD(National Organization for Rare Disorder)는 희귀질환에 대한 정보 수집 및 제공, 교육·상담·연구지원, 희귀질환자의 가족을 위한 프로그램 운영, 환자의 권리보장 등을 위해 노력하고 있다.

우리나라는 국가가 주된 역할을 담당하는 일본의 난치병 대책과 유사하게 지원사업을 시작했다고 볼 수 있다. 지난 8·15 광복절 경축사를 통해 알려진 바와 같이, 정부는 이들의 의료비 지원을 조기에 확대하기 위해 최선의 노력을 다해 나갈 것이다.

그러나 국가만 감당해서는 희귀질환자들의 보건복지 문제해결을 통한 삶의 질 향상에 도달하기 어려울 것이다.

희귀질환자의 간호문제와 가족의 어려움을 누구보다 쉽게 인식할 수 있는 우리모두가 깊은 관심을 갖고 참여해 주길 바란다.

전화 및 인터넷 상담 등 서비스 제공자, 희귀질환자들을 지원하려는 사회 분위기 조성 및 기금마련, 교육·홍보 등의 활동을 해주길 바란다. 아울러 의료비 부담능력에 따라 가정간호서비스와 보건소 방문간호서비스가 조화를 이룬 환상적인 체계가 확립되길 기대해 본다.

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