앞으로 광주와 울산 지역의 희귀질환 환자들이 타 지역으로 이동하는 번거로움 없이 거주지 인근에서 진단부터 사후관리까지 원스톱 의료서비스를 받을 수 있게 된다.
질병관리청은 지역 간 희귀질환 관리 공백을 해소하기 위해 30일 전남대학교병원(광주)과 울산대학교병원(울산)을 ‘희귀질환 전문기관’으로 추가 지정했다고 밝혔다.
‘희귀질환 전문기관’은 ‘희귀질환관리법’에 따라 등록통계사업, 환자 진료, 인식 개선 교육 및 홍보 등을 수행하는 거점 의료기관이다. 특히 일반 의료기관에서 제공하기 어려운 유전 양상 상담, 가족 내 재발 가능성, 임신 및 출산 계획 등 맞춤형 전문 상담을 제공하는 것이 특징이다.
그간 제1기(2024~2026년) 전문기관 17개소는 국내 희귀질환 진료의 중추적인 역할을 담당해 왔다.
통계에 따르면 상급종합병원 47개소의 희귀질환 진료인원 26만 4천여 명 중 61%인 16만 1천여 명이 이들 전문기관을 이용한 것으로 확인돼 전문기관의 진료 분담 비중이 매우 높은 것으로 나타났다.
이번 추가 지정은 그간 전문기관이 없어 지역 간 격차가 발생했던 광주와 울산 지역을 대상으로 이뤄졌다. 질병관리청은 공모에 참여한 기관들을 대상으로 지정 요건 충족 여부와 사업 수행 역량, 지역 내 역할 등을 종합 평가해 두 병원을 최종 선정했다.
신규 지정된 전남대학교병원의 양은미 사업단장(소아청소년과 교수)은 “지역 내 희귀질환 환자들이 보다 편리하게 진단과 치료를 받을 수 있도록 최선을 다하겠다”고 포부를 밝혔다.
질병청은 이번 지정을 시작으로 아직 전문기관이 없는 경북, 충남 지역 등에도 2027년까지 단계적으로 지정을 확대해 전국 어디서나 고른 의료 혜택을 받을 수 있는 체계를 구축할 계획이다.
임승관 질병청장은 “희귀질환 전문기관은 진단과 치료, 관리의 핵심 기반”이라며 “환자들이 삶의 터전에서 필요한 의료서비스를 적시에 받을 수 있도록 지원 체계를 더욱 촘촘히 구축해 나가겠다”고 강조했다.
