산전 초음파 검사 도중 태아의 ‘구순구개열(일명 언청이)’ 소식을 접한 예비 부모들은 흔히 감당하기 어려운 충격과 막연한 불안감에 휩싸인다. 하지만 전문가들은 구순구개열이 현대 의학으로 충분히 극복 가능한 질환임을 강조한다. 유형과 정도가 다양한 만큼 체계적인 맞춤형 치료를 통하면 아이가 건강한 미소와 기능을 되찾을 수 있기 때문이다.
1000명당 약 2명꼴 발생… 초음파 기술 발달로 조기 진단 가능
구순구개열은 태아의 얼굴이 형성되는 임신 초기, 윗입술이나 입천장이 제대로 닫히지 않아 발생하는 선천성 안면 기형이다. 국내 유병률은 출생아 1000명당 약 1.96명으로, 일본(1.91명)보다 다소 높은 수준의 비교적 흔한 소아 선천성 질환이다.
최근에는 산전 초음파 기술의 정교화로 임신 16~20주경이면 진단이 가능하다. 윗입술이 갈라지는 ‘구순열’은 정밀 초음파로 비교적 정확히 파악할 수 있다. 다만 입천장만 갈라진 ‘구개열’은 단독 존재 시 발견이 어려운 한계가 있어 출산 전후를 잇는 체계적인 관리가 필수적이다.
치료는 ‘마라톤’…산부인과부터 성형외과까지 ‘다학제 협진’ 중요
구순구개열 치료는 단발성 수술로 끝나지 않는다. 출산 전 상담부터 출생 후 관리, 수술, 성장기 추적 관찰까지 장기적인 안목이 필요하다.
김호연 고려대학교 안산병원 산부인과 교수<사진 왼쪽>는 “진단 순간 보호자들이 받는 충격이 크지만 현재의 의료 환경에서는 충분히 치료가 가능한 질환”이라며 “산전 초음파를 통해 입술과 코 주변의 상태를 면밀히 관찰하고, 진단 즉시 의료진과 상담하여 치료 방향을 설정하는 것이 무엇보다 중요하다”고 조언했다.
특히 효율적인 치료를 위해서는 산부인과, 성형외과를 비롯해 소아청소년과, 이비인후과, 치과, 언어치료사가 협력하는 ‘다학제 진료 시스템’을 갖춘 의료기관을 선택하는 것이 유리하다.
생후 3개월 ‘구순열’ 수술 시작…단계적 재건으로 완치 기대
수술 시기는 아이의 성장 속도와 기능적 측면을 고려해 결정된다. 보통 생후 3개월 전후에 윗입술 형태를 바로잡는 1차 구순열 수술을 시행한다. 구개열이 동반된 경우에는 발음과 음식 섭취 기능을 고려해 생후 12개월 무렵 입천장을 닫아주는 수술을 진행하게 된다.
이후에도 아이의 성장에 따라 치아 배열이나 턱 발달 상태를 지속적으로 모니터링하며 교정 치료나 추가 수술을 병행한다. 언어 발달 상태 역시 정기적으로 평가해 필요시 언어치료를 함께 실시한다.
유희진 고려대학교 안산병원 성형외과 교수<사진 오른쪽>는 “구순구개열은 스펙트럼이 매우 다양한 질환이지만, 적절한 시기에 단계적인 수술과 다학제 치료를 받으면 대부분 일상생활에 큰 지장 없이 성장한다”며 “막연한 걱정보다는 성형외과 전문의와의 심도 있는 상담을 통해 아이에게 최적화된 치료 계획을 세우는 것이 중요하다”고 강조했다.
