국내 소아청소년암 치료 성과가 세계적 수준에 도달했음에도 불구하고, 극심한 인력난과 만성적인 적자로 인해 진료 체계 자체가 붕괴될 수 있다는 현장의 절박한 경고가 나왔다.
국립암센터는 27일 검진동 대강의실에서 ‘소아청소년암 진료 및 연구 발전 심포지엄’을 개최하고, 소아청소년암 진료체계의 지속 가능성과 국가 차원의 정책 방향을 논의했다. 이날 행사에는 의료진, 정책 관계자, 환자 가족 등 100여 명이 참석해 공공 중심 진료체계 강화를 위한 해법을 모색했다.
전문가들은 우리나라 소아청소년 혈액암의 5년 생존율이 약 85%로 미국 등 선진국 수준에 도달했다고 분석했다. 차세대 염기서열 분석(NGS) 등 정밀 의료의 도입으로 난치성 환자들에게도 새로운 희망이 생기고 있다.
하지만 화려한 성적표 이면의 진료 환경은 처참한 수준이다. 김혜리 교수(울산의대)는 “상급종합병원 소아혈액종양과의 5년 누적 적자가 약 70억 원에 달하며, 전문의 1인당 담당 환자가 20명을 넘어서는 등 업무 부하가 한계에 도달했다”고 경고했다. 이어 소아청소년암의 특수성을 반영한 별도 수가 신설과 국가 책임제 도입을 강력히 제언했다.
소아청소년암 환자의 약 절반이 지방에 거주함에도 진료 인프라가 수도권에 쏠려 있는 문제도 집중 다뤄졌다. 임연정 교수(충남의대)는 지역 거점병원을 중심으로 한 ‘24시간 응급 대응 체계’ 구축 성과를 공유했다. 실제 이 사업을 통해 지역 내 입원 건수가 2024년 대비 26.2% 증가하는 등 긍정적인 변화가 나타나고 있으나 안정적인 인력 확보와 지속적인 예산 지원이 선결 과제로 꼽혔다.
또한 생존자의 약 3분의 2가 심혈관계 질환 등 후기 합병증을 경험하는 만큼, 이들이 건강하게 사회로 복귀할 수 있도록 돕는 ‘장기 추적 관리 가이드라인’과 국가 차원의 통합지지 프로그램 마련도 시급하다는 지적이다.
해외 사례 발표자로 나선 일본 국립암센터의 아유무 아라카와 박사는 미승인 약물에 대한 환자 접근성을 높이는 일본의 ‘환자 제안 요양 서비스(PPHS)’를 소개했다. 그는 신약 개발 시 소아용 개발 계획을 의무화하는 등 규제 혁신을 통해 해외 신약 도입이 늦어지는 ‘드럭 래그’ 현상을 극복해야 한다고 강조했다.
패널 토론에 참석한 환자 단체와 경험자들은 연구 중단이 환자 치료에 미치는 치명적인 영향과 사회적 인식 개선의 필요성을 역설했다. 참석자들은 소아청소년암이 공공의료의 핵심 영역이라는 데 뜻을 모았다.
양한광 국립암센터 원장은 “소아청소년암은 환자 수와 관계없이 국가가 끝까지 책임져야 할 분야”라며 “현장의 목소리를 정책에 적극 반영해 공공 중심의 소아청소년암 진료체계를 더욱 공고히 하겠다”고 밝혔다.
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