희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고 환우와 가족들에게 희망을 전하기 위한 ‘제10주년 희귀질환 극복의 날’ 행사가 성황리에 개최됐다.
질병관리청은 27일 오후 서울 로얄호텔에서 ‘제10주년 희귀질환 극복의 날 기념식 및 포럼’을 진행했다. ‘희귀질환 극복의 날’은 ‘희귀질환관리법’에 따라 지정된 법정기념일로, 올해 법 제정 이후 열 번째를 맞이했다.
1부 기념식에는 대통령실 문진영 사회수석, 임승관 질병관리청장을 비롯해 환우와 가족, 의료인 등 170여 명이 참석했다.
이재명 대통령은 문진영 사회수석이 대독한 축사를 통해 희귀질환 극복을 위한 정부의 강력한 의지를 전했다. 이어 (재)승일희망재단 로션김 이사장 등 유공자 31명에 대한 표창 수여식과 극복수기·시화 공모전 시상식이 진행됐다.
특히 수기 부문 최우수상을 받은 김혜인 씨와 시화 부문 최우수상을 받은 황정빈 씨가 직접 작품을 낭독하며 투병 경험과 극복 의지를 공유해 현장에 깊은 울림을 선사했다. 한국저인산효소증 및 한국프래더윌리증후군 환우회는 실제 활동 사례를 발표하며 환자 가족 간의 연대와 공감의 중요성을 강조했다.
2부 포럼에서는 질병청과 학계 전문가들이 모여 희귀질환 정책의 성과와 향후 과제를 집중적으로 논의했다.
김지영 희귀질환관리과장은 현행 정책의 보완점을 소개했으며, 전종근 교수(부산대 의대)는 환자가 거주지 인근에서 진단과 치료를 마칠 수 있는 ‘거주지 완결형 지원체계’ 구축의 필요성을 제안했다. 이어 임한혁 교수(충남대 의대)는 희귀질환 전문기관의 발전 방향을, 국립보건연구원 박미현 연구관은 최신 희귀유전질환 진단연구 현황을 공유하며 미래 비전을 제시했다.
임승관 질병청장은 “지난 10년은 헌신과 연대의 시간이었으며, 앞으로의 10년은 환자와 가족이 체감할 수 있는 지원을 강화하는 새로운 약속의 시작이 될 것”이라며 “희귀질환은 국가가 끝까지 함께해야 할 책무의 영역인 만큼 민관 협력을 확대하겠다”고 밝혔다.
정부는 이번 포럼에서 논의된 실태조사 결과와 전문가 의견을 바탕으로, 희귀질환자가 지역사회 내에서 안정적으로 관리받을 수 있는 통합 지원 시스템을 지속적으로 고도화해 나갈 방침이다.
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