국내 소아·청소년 당뇨병 환자들의 권익 보호를 위해 20년간 헌신해 온 사단법인 한국소아당뇨인협회(이하 협회)가 창립 20주년을 맞아 특별한 역사 전시회를 연다.
협회는 오는 3월 3일부터 8일까지 서울 여의도 국회의원회관 2층 제1로비에서 “한국 소아당뇨의 역사, 길을 만들다” 전시전을 개최한다고 11일 밝혔다.
이번 전시는 2005년 불모지나 다름없던 국내 환경에서 시작해 오늘날에 이르기까지, 협회가 걸어온 눈물과 감동의 기록을 시민들과 공유하기 위해 마련됐다.
이번 전시회는 단순한 기념행사를 넘어, 환자들이 직면한 현실적인 문제 해결을 위한 법적·제도적 보완을 촉구하는 ‘정책 제안의 장’이 될 전망이다.
협회는 전시를 통해 △연속혈당측정기 및 무선인슐린펌프 등 고가 의료기기 지원 확대 △학교 내 안전한 투약 환경 조성 △췌장 장애 등록 이후의 관리 시스템 고도화 등 핵심 의제를 전달한다. 특히 국회라는 상징적 장소에서 행사를 개최함으로써 입법 및 정책 관계자들의 관심을 다시 한번 이끌어낼 계획이다.
이번 전시는 총 24개의 대형 보드와 생동감 넘치는 LED 영상을 활용해 세 가지 핵심 테마로 구성된다.
먼저 ‘역사의 기록’ 섹션에서는 2005년 태동기부터 법적 지위를 확보하기까지의 긴 여정을 조명하며, ‘현재의 활동’을 통해 15차례의 정책토론회 개최와 11억 원 규모의 장학금 지원 등 그간의 값진 성과들을 공유한다.
마지막으로 ‘미래 비전’에서는 성인 자립 지원과 인식 개선을 포함한 향후 20년의 미션을 선포하며 조직이 나아갈 지속 가능한 방향성을 제시한다.
주요 일정으로는 3월 5일 오후 3시 국회의원들과 전문 기관 임원들이 참석하는 공식 커팅식이 열린다. 같은 날 오전 10시부터는 대한당뇨병연합 소속 의료진이 참여해 안과·치과 검진, 당화혈색소 검사 등 무료 건강상담을 진행하며, 최신 연속혈당측정기 체험 행사도 열린다.
이어 3월 7일에는 당뇨병 가족들이 한자리에 모여 소통하는 ‘축제의 날’ 행사가 진행될 예정이다.
이선영 상임대표는 “지난 20년이 길을 만드는 과정이었다면, 앞으로의 20년은 당뇨병을 ‘삶의 과정’으로 포용하는 성숙한 사회 시스템을 구축하는 데 역량을 집중하겠다”고 밝혔다.
김광훈 회장 또한 “환자와 의료진이 함께 일궈온 역사가 있었기에 오늘이 가능했다”며 “학교 내 안전한 투약 환경 등 환자들이 체감할 수 있는 실질적 제도 보완을 위해 정진하겠다”고 강조했다.
이번 행사는 국회 교육위원장 김영호 의원을 비롯해 여야 국회의원 다수가 공동 주최로 참여하며, 당뇨병 환자 권익 향상을 위한 초당적 협력을 보여줄 예정이다.
