Áúº´°ü¸®Ã»(ÀÌÇÏ Áúº´Ã»)ÀÌ Èñ±ÍÁúȯ¿¡ ´ëÇÑ »çȸÀû ÀνÄÀ» ³ôÀÌ°í °ø°¨´ë¸¦ Çü¼ºÇϱâ À§ÇØ ‘2025 Èñ±ÍÁúȯ ±Øº¹¼ö±â·½ÃÈ °ø¸ðÀü’À» °³ÃÖÇÑ´Ù. ¿ÃÇØ´Â ±âÁ¸ÀÇ ±Øº¹¼ö±â ºÎ¹® ¿Ü¿¡ ½ÃÈ(ãÌûþ) ºÎ¹®À» Ãß°¡·Î ½Å¼³ÇØ ÃÑ µÎ ºÎ¹®À¸·Î ÁøÇàµÈ´Ù.
À̹ø °ø¸ðÀüÀº ¿À´Â 10¿ù 17ÀϱîÁö 4ÁÖ°£ ÁøÇàµÇ¸ç, Èñ±ÍÁúȯ(±¹°¡°ü¸®´ë»ó 1314°³ Áúȯ) ȯÀÚ¿Í ±× °¡Á·À̶ó¸é ´©±¸³ª Âü¿©ÇÒ ¼ö ÀÖ´Ù. ÃâǰÀº ºÐ¾ßº° 1ÀÎ 1ÀÛǰ¸¸ °¡´ÉÇÏ´Ù.
±Øº¹¼ö±â ºÎ¹®Àº Èñ±ÍÁúȯÀ» ±Øº¹Çذ¡´Â °úÁ¤¿¡¼ÀÇ ´Ù¾çÇÑ À̾߱⸦ ÁÖÁ¦·Î Çϸç, ½Åû¼¿Í ¼ö±â ÆÄÀÏÀ» À̸ÞÀÏ(raredisease@korea.kr)·Î Á¦ÃâÇÏ¸é µÈ´Ù.
½ÃÈ ºÎ¹®Àº Èñ±ÍÁúȯ°ú °ü·ÃµÈ ÀÚÀ¯·Î¿î ÁÖÁ¦·Î âÀÛÇÑ ±Û°ú ±×¸²À» ´ã´Â ºÎ¹®À¸·Î, ½Åû¼¿Í ÀÛǰ »çº»À» À̸ÞÀÏ·Î Á¦ÃâÇÑ ÈÄ, ¿øº»Àº ¿ìÆíÀ¸·Î Áúº´°ü¸®Ã» Èñ±ÍÁúȯ°ü¸®°ú¿¡ º¸³»¾ß ÇÑ´Ù.
Áúº´Ã»Àº ³»ºÎ ½É»ç ¹× ¿ÜºÎ Àü¹®°¡ Æò°¡¸¦ °ÅÃÄ ÃÑ 16Æí(ºÎ¹®º° 8Æí)ÀÇ ¼ö»óÀÛÀ» ¼±Á¤ÇÒ ¿¹Á¤ÀÌ¸ç ¼ö»óÀڵ鿡°Ô´Â Áúº´°ü¸®Ã»Àå»ó°ú »ó±ÝÀ» ¼ö¿©ÇÑ´Ù. ¼ö»óÀÛÀº ÃÖ¿ì¼ö»ó(°¢ 1¸í, »ó±Ý 50¸¸¿ø), ¿ì¼ö»ó(°¢ 2¸í, »ó±Ý 30¸¸¿ø), Àå·Á»ó(°¢ 5¸í, »ó±Ý 20¸¸¿ø)À¸·Î ³ª´¶´Ù.
°ø¸ðÀü ¸ðÀ½ÁýÀ¸·Î Á¦À۵ŠÁúº´Ã» ȨÆäÀÌÁö¿¡ °ÔÀçµÇ°í, ¸Å³â 2¿ù ¸¶Áö¸· ³¯ ¿¸®´Â ‘Èñ±ÍÁúȯ ±Øº¹ÀÇ ³¯’ Çà»ç µî¿¡¼ ¼Ò°³µÉ ¿¹Á¤ÀÌ´Ù.
Áúº´Ã» Àӽ°ü ûÀåÀº “°ø¸ðÀüÀ» ÅëÇØ ¿ì¸® »çȸ°¡ Èñ±ÍÁúȯ¿¡ ´ëÇÑ °ø°¨°ú ÀÌÇØ¸¦ ³ÐÈ÷´Â °è±â°¡ µÇ±â¸¦ ¹Ù¶õ´Ù”¸é¼ “¾ÕÀ¸·Îµµ ÇöÀåÀÇ ¸ñ¼Ò¸®¸¦ ¹Ý¿µÇÏ¿© ½ÇÁúÀûÀÎ Áö¿ø ¹æ¾ÈÀ» ¸¶·ÃÇϰڴٔ°í ¹àÇû´Ù.