건강보험심사평가원(이하 심평원)이 오는 25일 오후 2시 가톨릭대학교 서울성모병원에서 ‘희귀·중증 질환 치료방향과 사회윤리’를 주제로 심포지엄을 개최한다.
이번 행사는 한국의료윤리학회, 한국생명윤리학회와 공동으로 주최하며, 학계와 의료계 전문가, 환자 단체 등 다양한 이해관계자들이 참여해 희귀·중증 질환 치료의 윤리적 문제와 제도적 과제를 논의할 예정이다.
심포지엄은 김수정 한국생명윤리학회 회장이 좌장을 맡아 진행되며 첫 번째 세션에서는 분당차여성병원 유한욱 교수와 심사평가원 이소영 약제성과평가실장이 각각 ‘혁신적 희귀질환 치료의 명과 암’과 ‘희귀·중증 질환 치료제 건강보험 급여 현황과 과제’에 대해 발표한다.
두 번째 세션은 권복규 한국의료윤리학회 회장이 좌장을 맡아 희귀·중증 질환 치료와 자원 분배 문제를 ‘절차적 정의’ 관점에서 심층 토론한다. 이 세션에는 환자 단체와 의료윤리학자, 정책 전문가 등이 참여할 예정이다.
이번 심포지엄은 보건의료 전문가뿐 아니라 일반 시민 누구나 참여할 수 있다. 참여를 원하는 사람은 오는 18일까지 모바일 QR 코드를 통해 사전 신청하거나, 행사 당일 현장 등록을 통해 참석할 수 있다.
심평원 강중구 원장은 “희귀·중증 질환 치료는 단순한 재정 문제를 넘어 사회적 요구와 윤리적 딜레마가 복합적으로 작용하는 영역”이라며 “이번 심포지엄이 국민과 함께 고민할 수 있는 제도적·윤리적 대안을 모색하는 장이 될 것”이라고 밝혔다.
* 희귀·중증 질환 치료방향과 사회윤리 심포지엄 사전신청 접속 QR코드
